Al jaren worden met de hulp van sponsoren en donateurs door Stichting Kolewa kinderen geopereerd met een lip en/of gehemeltespleet De kosten omvatten naast de noodzakelijke kosten voor de operaties (ziekenhuis/specialisten) ook de reis en verblijfskosten van de patiëntjes van Bali als wel de omringende eilanden (dichterbij of verder weg als Ambon. totdat de noodzakelijke nazorg en controles afgelopen zijn. Inmiddels hebben al vele kinderen een “Toekomst met een Glimlach” op deze manier gekregen, waarbij het streven is jaarlijks rond de 150 operaties te kunnen laten plaats vinden.
Al enkele jaren wordt een deel van de operaties op zich betaald uit een gift van de Rotary van verschillende plaatsen over de hele wereld zoals Rotary Nusa Dua Bali, Luxemburg, Japan e.a.. Vanuit deze samenwerking met de Rotary ontstond de vraag wat voor effect een operatie op het kind heeft maar ook op diens omgeving. In Indonesië wordt het krijgen van een kind met een aangeboren gebrek op veel eilanden nog gezien als een “straf” voor iets wat de ouders “verkeerd” gedaan zouden hebben. Deze kinderen worden dan ook vaak genegeerd of in ieder geval behandeld als een soort 2e- rangs burgers. Daarnaast heerst ook nog op uitgebreide schaal het geloof dat dergelijke afwijkingen na het 4e levensjaar vanzelf overgaan zodat er ook vaak voor die leeftijd geen enkele actie ondernomen wordt. Mede door de niet aflatende inzet van onze lokale scouts worden kinderen gelukkig steeds vroeger gevonden en aangemeld voor een operatie waarbij het sluiten van een lipspleet al vanaf drie maanden kan, echter moet het kind dan wel een gewicht van 5 kilo bereikt hebben.
In samenwerking met de Rotary, logopedisten in Nederland en ons lokale team hebben we vorig jaar een aantal vragenlijsten opgesteld voor een tweetal groepen patiëntjes: jonger dan 12 jaar en vanaf 12 jaar. Door het stellen van de vragen proberen we een indruk te krijgen wat het effect van de operaties is en hopen we enig inzicht te krijgen omtrent de mate van verbetering van welbevinden.
De vragenlijsten voor de jongere kinderen en die van de oudere kinderen verschillen omdat de oudere kinderen zelf al vaak aan den lijve hebben ondervonden wat het betekent om een aangeboren afwijking te hebben en dan ook nog één die zo duidelijk zichtbaar is voor iedereen en als er niet alleen een lipspleet is maar ook een gehemelte spleet of een volledig open gehemelte, duidelijk hoorbaar en de communicatie onderling ernstig bemoeilijkt. Via een puntenwaardering zijn we in staat om het welbevinden voor de operatie, direct na de operatie en een halfjaar tot een jaar later een waarde te kunnen toekennen waarbij we hopen te zullen gaan zien dat de kwaliteit van leven en het welbevinden van het geopereerde kind verbetert.
We zijn ons er van bewust dat er geen harde conclusies uit dit onderzoek kunnen worden getrokken (en misschien moeten we niet spreken van onderzoek maar meer van observatie) mede ook omdat we met een groep patiëntjes te maken hebben (en m.n. ouders) met een laag opleidingsniveau waarbij ook meespeelt dat bij de beantwoording van deze vragen leesproblemen een rol kunnen spelen en er vaak gewenste antwoorden op de vragen komen ondanks dat onze staf ter plekke dat zoveel mogelijk probeert te elimineren.
We zijn benieuwd hoe dit project zich zal ontwikkelen. Onderzoek in Nederland of de westerse wereld draait om reproduceerbaarheid, objectiviteit en onafhankelijkheid, dat is in ons geval bij dit project dus minder goed mogelijk. We zijn al blij als we toch in de cijfers die we krijgen kunnen zien dat “Een Toekomst met een Glimlach” ook echt voor deze kinderen waarheid wordt.
Via de nieuwsbrief zullen we op termijn hierop terugkomen en verslag doen van onze bevindingen.
Koos van Alphen, algemeen bestuurslid & medisch adviseur Stichting Kolewa.
